「研究者に助成」を行う患者会。医師に知ってほしい切実さ

遺伝性疾患情報の専門メディア「QLife遺伝性疾患プラス」は、サイトオープン2周年を記念し、「CaNoW」（※）とともに患者さんとご家族の願いを叶える企画を実施しています。今回の応募者は、大阪府に住む谷岡哲次さん。谷岡さんの長女、紗帆さん（14歳）は、遺伝子変異による神経難病「レット症候群」と闘っています。谷岡さんは、認定NPO法人レット症候群支援機構を立ち上げ、疾患の啓発や、研究者への研究費助成などに励んできました。レット症候群の患者さんはほとんどが女の子であることから、「おしゃれをした患者さんたちを写真撮影してほしい！」と考えたそうです。撮影の様子とともに、谷岡さんから「医師に知ってほしいこと」のインタビューをお届けします。...